Me and my B12

Gepubliceerd op 13 augustus 2021 om 15:54




























Art: Can't find who painted it. If you know, let me know?


Een lang verhaal, en toch maar een notendop die een klein beetje inzicht geeft in een ziekteproces van - vooral de afgelopen - vier jaar.
Het vinden van een afbeelding hierbij, was lastig. Hoe ingewikkeld de afgelopen jaren waren, laat zich niet zo eenvoudig vangen in één beeld. Het is de blik van de vrouw in het schilderij die me het meeste trof....wachten...

Het begon voor mij is 2008/2009....ik was moe. Te moe. Onverklaarbaar moe. 
Maar zoals dat gaat, bedenkt je hoofd altijd wel een plausibele reden voor die vermoeidheid en dan ploeg je weer verder. Ik begon wel te zoeken op het internet, naar een verklaring...niet eenvoudig..want vermoeidheid kan duizend oorzaken hebben.
Maar toen kwam ik een lijstje tegen met de klachten die horen bij een tekort aan vitamine B12....allemaal, het hele rijtje herkende ik me in. 
Ik was opgelucht, ging op zoek naar de beste smelttabletten die ik kon vinden en begon er gretig aan. 
Ik knapte een beetje op...en zakte daarna in elkaar als een mislukte soufflé. 
Mismoedig trok ik de conclusie dat ook dat het niet was. Wat ook keer op keer werd bevestigd door bloed testen. Alles was altijd perfect..helemaal prima. 

Nu weet ik dat je een opnameprobleem van B12 helemaal niet kunt meten door de B12 te meten, maar toen wist ik dat nog niet. 

Mijn pijntjes namen toe....zere schouders, zere knieën...steeds vaker hoofdpijn, wat nieuw voor me was, en mijn gewicht werd een steeds groter probleem. Wat ik ook deed, wat ik ook liet. Wat ik at, hoeveel ik bewoog....niets maakte verschil.
Tot grote frustratie van ook mijn behandelaars,  (waaronder, huisarts, voedingsdeskundigen, acupuncturist, Lady-line sportinstructeurs, sportschoolinstructeurs) ik kwam gestaag aan, en er ging helemaal niets vanaf. Er zat niets anders op dan het te accepteren. Dat viel me zwaar.

Doordat manlief gedoe had met zijn schildklier, had ik me daar ook al in verdiept, maar ook daar zeiden de bloedtesten: "nee joh, je bent helemaal prima zo!"
Maar toen ik eind 2015 mijn armen niet meer kon optillen, een mandje wasgoed in 4 fasen moest ophangen, was ook de huisarts zo ver dat we ondanks de bloedtesten toch schildklierhormonen moesten proberen. Ik ging voor de natuurlijke variant. Na een paar weken kon ik weer ietsje meer. De was ophangen ging (bijna) in een keer! Hoeraa......maar...die hoeraa, duurde niet zo lang, want ik bereikte al snel een plateau, en ging niet meer vooruit. 
Wandelen ging nog redelijk, maar alle andere fysieke inspanning was loeizwaar. 

In 2017 was ik op vakantie met dochterlief, daardoor weet ik nog precies wanneer het mis ging. Het was 17 juli. Mijn armen werden verdoofd...
Je kent dat gevoel wel als je met je benen onder je gevouwen hebt gezeten...dat je dan wilt opstaan, maar je voet slaapt? Nou dát gevoel, maar dan in mijn armen. 
En, dochter zei die vakantie ook steeds, "mam, je slingert" wat ik weg lachte, want ik merkte dat zelf helemaal niet. (en nee, ik drink geen alcohol) 
De weken die volgden waren doodeng. Dat gevoel, of eigenlijk dat niet-gevoel, verspreidde zich over mijn bovenlichaam en ook naar boven, mijn hals, kin en onderlip. 
Ik was bang. Ik zei tegen mijn man..let op me want ik weet niet zeker of ik verlamd aan het raken ben. 
Die gevoelloosheid ging gepaard met trillen en erge  verkramping. 
Die verkramping was zo erg, dat de huisarts ('hallo daar ben ik weer') kon zien dat mijn bovenarmen helemaal hard waren. Ze had medelijden met me. 
"Zal ik je spier ontspanners geven", vroeg ze. Ik moest lachen en bedankte...met spier ontspanners zou ik helemáál een onbeweeglijke amoebe in het hoekje van de bank zijn. 

Er werd weer bloed afgenomen, en daar kwam plotseling wel een duidelijk resultaat uit; mijn B6 was schrikbarend hoog, en ik moest meteen stoppen dat te nemen. 
Maar ik nam helemaal geen supplementen met B6. 
Dat was een raadsel voor de dokter, maar ik was blij dat er eindelijk iets duidelijk mis was. Ik kon iets doen! 
Ik ben voedingslijsten na gaan lopen en heb B6 zoveel mogelijk uit mijn voedingspatroon geschrapt. Niet eenvoudig want dat zit in bijna alles. (waarom het is toegevoegd aan multi-vitaminen en b-complexen is me een raadsel, een tekort eraan is uiterst zeldzaam)  Wat ook heel lastig is van B6 is, dat het maar heel heel langzaam verdwijnt uit je systeem, dus ik ging op zoek naar een hulpmiddel...een antagonist wellicht...en die speurtocht bracht me op een spoor....

Die B6 stapeling, dat zou toch wel es te maken kunnen hebben met B12 las ik....HAAA..ik had toen dus tóch gelijk?
Ik las alle websites, werd lid van fora, las boeken en voerde gesprekken met mensen die er veel van wisten....wat allemaal niet zo eenvoudig was, want ook de brainfog had zijn intrede gedaan. Brainfog is precies dat wat je je erbij voorstelt..mist in je hoofd. Alleen kunnen zien wat vlak voor je is...maar verbanden leggen, dat was erg moeilijk. 
Ook had ik inmiddels behoorlijk last van afasie...veel woorden kon ik niet meer opkomen. Wat ik gelukkig kon compenseren omdat ik veel woorden ken. En heel veel dingen noemde ik dan maar 'dinges'....en zo lang je daar bij lacht, valt het helemaal niet op. Maar op gegeven moment wist ik niet meer hoe onze 2e hond heette. Ik kon er echt met geen mogelijkheid opkomen en ...dat was heel eng. 

Toen deden de  woorden inname- en opnameprobleem deden hun intrede in mijn leven. 

De dure kuur tabletten in 2009 was inderdaad een kwestie van 'dure urine', want als je het niet opneemt...dan neem je het niet op. 
Later bedacht dit voorbeeld; als je een fles motorolie koopt, en dat mag de beste olie zijn die je kunt vinden, en je zet die fles op de autostoel.....dan kun je zeggen: 'ja, er zit olie in de auto'...maar je auto rijdt er geen steek beter door. (en uiteindelijk verniel je de motor) 
Ik moest dus aan de injecties. 
Nou was ik net als iedereen niet zo dol op dat idee van die naalden, maar als er een kans was dat ik me beter zou gaan voelen; kom maar op!!
De huisarts was heel blij dat ik dit allemaal had ontdekt, en was het steeds met mijn bevindingen eens. Alleen die injecties...daar was ze heel huiverig voor, omdat ik overal zo extreem gevoelig op reageer. Ze wilde graag dat ik eerst naar een specialist ging. 
Ik had al ontdekt dat we hier in het ziekenhuis een specialist hebben die veel over B12 weet....."oei", zei de huisarts; "daar kom je vast niet tussen want die heeft een enorme wachtlijst", maar deed wel de aanvraag. 
En..ik liet me niet meer zo makkelijk ontmoedigen, dus ben op zoek gegaan naar zijn privé email-adres, en heb hem een e-mail gestuurd met de uitdaging mij te helpen. 
Daar was zijn ego wel gevoelig voor gelukkig. 

Weer een enorme lijst aan bloedtesten..en oh wat was hij boos dat de huisarts mij schildklierhormonen had voorgeschreven na klinische diagnose en niet gebaseerd op bloedwerk. 
Wel geinig....toen de resultaten terug waren en ik kwam om het door te spreken, bleek de schildklier precies goed ingesteld te zijn...mét de hormonen waar hij boos over was. 

Mijn homocysteine en MMA waren niet extreem afwijkend, maar toch afwijkend genoeg voor hem om te bevestigen: ga maar 2 keer per week injecteren, regel het maar het de huisarts. 
(dat was begin maart 2018, ik was al 9 jaar aan het puzzelen)
Ik was enorm opgelucht! Eindelijk bevestiging!
En hoe kapot ik fysiek ook was, ik was zo blij dat ik mezelf twee keer per week naar de huisarts kon slepen (had inmiddels een 2e hands fiets met trapondersteuning gekocht) huppelen kon ik niet, maar in mijn hoofd deed ik dat wel! 

Inmiddels las ik alles wat los en vast zat en kwam ik tot de conclusie dat ik waarschijnlijk ook het MTFHR gen had...een gen dat het allemaal nog ingewikkelder maakte. 
Geld om het te laten testen had ik niet, dus ik ging zelf van alles proberen en kijken wat goed voelde en wat niet.
Vallen en opstaan.
Toen hoorde ik over een dokter, die decennia lang als regulier arts had gewerkt, maar niet meer achter dat vak kon staan en inmiddels duizend en één andere opleidingen had gedaan op het gebied van gezondheid. 
Mijn huisarts was blij dat ik daar heen ging, want ze zei heel eerlijk; "hier heb ik geen kennis van". 
Deze nieuwe arts was een feest...ik kreeg allemaal bevestiging over mijn bevindingen, en ik had naar haar mening heel goed aangevoeld welke supplementen goed voor me waren. 
Ze bevestigde mijn idee over de MTFHR (google maar..is teveel om uit te leggen) en bevestigde ook mijn vermoeden dat het waarschijnlijk mis was gaan lopen na de keizersnee-geboorte van mijn dochter. Toen 21 jaar geleden. Veel bloedverlies had een kettingreactie in werking gezet naar haar mening. (trickle-down via de hypofyse) 
Bij latere bezoeken aan haar was ik inmiddels begonnen aan mijn orthomoleculaire studie, en ze gaf me een knoepert van een map mee met veel meer studiemateriaal, want wat ik in de opleiding ging leren was niet voldoende vond ze...het meeste wist ik toch al. Dat vonden ik en mijn ego bijzonder prettig.  

Na een maand of 5 was ik het twee keer in de week naar de dokter fietsen wel zat en ik besloot dat ik zelf wilde leren prikken. Ik had het al één keer gedaan...op een zondag waarop ik me zó beroerd voelde, dat vriendin Frie een injectiespuit en naald voor me haalde bij de apotheek. Ik had mijn ampullen altijd thuis...dus ik ging het zelf doen...kon geen dag meer wachten. 
(ik heb gegild toen ik het had gedaan...zó eng, zóó blij!) 
Mijn huisarts was inmiddels helaas met pensioen, en de vervanger was er niet zo voor....ik zei: "dat kan, maar ik ga het wél doen. Ik zoek geen toestemming, maar hulp"
Ik stelde voor om een 'waver' te tekenen. 
Zo gezegd zo gedaan. 
(het staat trouwens ook gewoon in het huisartsen handboek, dat ze moeten zorgen voor een goede overdracht, en dat ze daarna niet verantwoordelijk zijn) 
De assistente die erbij was zei: "perfect gedaan, als ik een diploma had zou je em nu krijgen" 

Het voelde als een bevrijding. Ik was geen patiënt meer. 

Nou denk je misschien ...dat was het hele verhaal, maar helaas. Als je lijf zó lang 'honger' heeft gehad...is deze niet zomaar gestild...
En ik kreeg te maken met het fenomeen 'beginverergering'. 
Al mijn klachten uitvergroot...en er kwamen ook een flink aantal bij, waaronder behoorlijk haarverlies. (veel mensen zeiden,  "ach heb je genoeg haar" ...alsof dat het minder verdrietig maakte) Maar vooral extreem moe, pijn in alle gewrichten, krachteloos en depressie lag altijd op de loer. 

Ik ervoer ook duidelijker dan ooit wat stress met je lijf doet. 
Toen manlief (weer es) in het ziekenhuis lag, en men wéér dacht aan hartproblemen, stond ik (wiebelend op krachteloze benen) huilend bij zijn cardioloog te smeken of hij ervoor kon zorgen dat manlief naar het ziekenhuis in onze woonplaats zou worden overgeplaatst, voelde ik mijn B12 als het ware door mijn voetzolen weglekken....sjjjoef....weg was het...
Snel naar huis....snel injectie hydroxocobalmine zetten! 
Ik had duidelijk geen enkele reserve. 
(de cardioloog zorgde er overigens metéén voor dat manlief werd overgeplaatst gelukkig, en zijn hart bleek ook heel te zijn)

Halverwege 2020 merkte ik dat mijn krachten begonnen toe te nemen! Ik kon zelfs wel een half uur wandelen met de honden nu! En stofzuigen hoefde ik niet in delen verdeeld over de hele dag te doen. (wat al jaren mijn gewoonte was) 
Ook mijn hoofd werkte weer veel beter dus ik maakte goed voortgang in mijn studie. 
En merkwaardig genoeg merkte ik dat ik steeds meer last kreeg van de schildklier hormonen, die ik dus afbouwde en afbouwde...tot ik ze niet meer nam. Het was een kruk geweest die me wel hielp, maar die niet echt te maken had met het onderliggende probleem, en het dus ook niet oploste. 
Het opknappen bleef doorzetten....soms was ik iets te optimistisch en zaten er 4 dagen tussen de injecties, maar dat moest ik altijd bekopen met twee lamlendige dagen.  

Begin 2021 kocht ik mijn oculus quest 2 , die me veel vrijheid gaf om te bewegen. Ik kon gewoon naast de bank gaan staan....ding op...en bewegen tot ik moe werd...dan rusten...en weer bewegen tot ik moe werd...wat een heerlijkheid!! Ik werd fanatieker en fanatieker...zo blij dat ik weer kon bewegen....en toen ineens zag ik dat er allemaal bobbels op mijn handen kwamen. 
Zou dat samenhangen met de bobbels op mijn benen, aan de binnenkant, vlak onder mijn knie?? Waarvan ik steeds dacht, wat een merkwaardige plek om dikker te worden. (en ik had ook spataderen gevreesd omdat ik daar aldoor een soort zeurende pijn had) 
Na bezoek aan de 'lymfenfysio' bleek ik -door gebrek aan beweging - last te hebben gekregen van lymfe-oedeem....aaaagh!!! 
Kon ik eindelijk weer bewegen, werd me verteld dat ik dat heel rustig moest doen. 
"Doe maar mee met de ochtendgym op de tv"
Nee nee nee nee. 
Ik kreeg steunkousen aangemeten (die ik overigens héél fijn vind) en draag bij het sporten steun-mouwen en handschoenen. Ik heb compressie shirts, en compressie shorts droeg ik al omdat mijn buikspieren het sinds die keizersnee niet meer zo goed doen. 
Ik wordt bijeen gehouden door steun textiel. 
Het zij zo...

Inmiddels staan in de woonkamer een loopband, de oculus ligt altijd voor het grijpen, en voor mijn lymfevatenstelsel kocht ik een minitrampoline (wat ik iedereen kan aanraden...wat heerlijk...alleen maar een beetje veren is genoeg, al vind ik springen ook steeds fijner) 
Ik ben eindelijk een paar kilo afgevallen...want sinds 2009 niet meer was voorgekomen, en ik zal niet ontkennen dat ik dat toch wel erg fijn vindt. 
Maar...het is vooral zo verschrikkelijk fijn om weer te kunnen bewegen...zomaar...

Die injecties blijven nodig...soms zitten er drie dagen tussen, bij stress soms maar één dag. 
Zo'n naald van 4 centimeter door je eigen huid heen duwen blijft een tegennatuurlijk gevoel. En leuk zal dat nooit worden, maar ik ben dankbaar voor mijn B12 ampullen, want dit had héél anders kunnen aflopen. 
Niet zelden belanden mensen bij mis-diagnose en onderbehandeling (of helemaal geen) achter een rollator of in een scootmobiel. 
Ik ben blij, en eindeloos dankbaar dat ik zo nieuwsgierig en onderzoekend van aard ben...en dat ik - tegen mijn aard in - overal de discussie ben aangegaan. 

Deze aandoening is voor de rest van mijn leven. 
Ik heb er vrede mee. 

Nou...nogal een grote notendop. 
:)
Inge

A long story, but still only a nutshell, giving a little bit of insight into my being sick - especially - of the past four years . 
Finding an image to go along with this was hard. It has been a complicated journey, hard to capture this in just one picture. The look on her face is what touched me most....the waiting...

It all started in 2008/2009 ...I was tired. Too tired. inexplicably so. 
Bus, as these things go, my head always found a reason, and explanation, so I plowed on. 
I started to search the internet.....hoping to find an  explanation....not so simple....being tired can have thousands of reasons. 
But then I saw this list of symptoms that fit a vitamin B12 deficiency....all of it, I could literally check everything on that list. 
I was relieved, and immediately went looking for the best oro-despersible tablets I could find and started on those eagerly. And I did feel some relief...for a little while...but then it collapsed like a bad soufflé. 
I wistfully concluded that -again- this was not the answer. Confirmed by bloodtests again and again, all of my numbers were perfectly fine. 

Now I know that if you have this type of deficiency can not be measured by measuring B12 in your blood....but I had no knowledge of that at the time. 

My aches increased....sore shoulders, sore knees...increasingly having bad headaches (which I never had before) and my weight became a growing frustration. No matter what I did, of didn't do. What I ate, how much I exercised ...nothing made any difference. 
This also frustrated my many therapists ( among them my GP, nutritionists, acupuncturist, lady-line instructors, gym-instructors) as I kept gaining weight and did not loose any. 
All I could do was accept. Which was hard. 

Because my husband was having thyroid problems, I knew a lot about that too, but my bloodwork just kept telling me: 
"Nah...no worries, its all perfectly fine"
But at the end of 2015 I was not able to properly lift my arms. Hanging my laundry on the washing line took me a long time, having to pause and rest all the time. By that time my GP agreed, that in spite of the bloodtest results, it was time to try thyroid hormones. I chose the natural kind. After a couple of weeks I felt some result, I could (almost) hang up the laundry in one go! Hurrah! But...the hurrah didn't last long. I reached a plateau and progress halted. 
Taking short walks was possible, but all other physical efforts were exhausting. 

In 2017 I was vacationing with my daughter, that's why I remember the exact date it all went wrong. It was july 17th. My arms went numb. 
You know the feeling when you sit with your legs folded under you and you wanne get up, but your foot is "asleep"? 
That was the feeling, but in my arms. 
My daughter also kept telling me I was swaying while I walked. I laughed at her, because I was not at all aware. (and no I don drink alcohol) 
The following weeks were scary as shit. This feeling, or rather not-feeling, spread out across my chest, neck and all the way up my lower lip. 
I was scared. I told my husband to monitor me because I was not sure if I was going paralyzed. 
The numbness was accompanied with trembling and severe cramps. 
 The cramping up was so bad, that my GP ( 'hi, back again') could see it from across her desk. She took pity on me. 
"Do you want me to give you muscle relaxants?", she asked. I laughed and declined...with relaxants I would have turned  in to a immobile amoebae in the corner of my couch. 

Again, blood was drawn and unexpectedly there was a clear result for it: my B6 was frightfully high, and I had to stop taking that supplement. But ...I never took that as a  supplement at all.
My GP was riddled, but I was glad to finally have a result...proof that something was wrong very wrong indeed! 
There was something I could do!
I went through all the food-lists to cross out everything that had B6 in it. Not simple because it is in soooo much food. (why they add it to multi-vitamins, and b-complex sups is beyond me, a deficiency is extremely rare) 
Another difficulty with B6 is that it's level only very slowly go down. That made me look for a supplement that could maybe help it go down, an antagonist maybe...and that search brought me on the right track...

This stacking of the B6, I read, could very well point to a B12 deficiency..HAAA...so I had been right all along??
I read all the websites I could find, read books en talked to people who knew about and of this....which was not an easy task, because by this time I was very troubled by brainfog. 
Which is exactly what you imagine it is when you hear this word, a fog in your brain. Able to see only what is right in front of you....but connecting dots was virtually impossible. 
In the meantime aphasia had also set in...many words just vanished from my knowing. Luckily I know many words so I was able to compensate often, but a lot of things became whatchamacallit's ...and as long as you laugh, you get away with that most of the time. 
One day I could not remember the name of our second dog though....not for the life of me could I remember his name. 
That was scary. 

Then the difference between intake and actual  processing of that intake came into my life. (not sure of the English terms here) 

The expensive tablets I was taking in 2009 was indeed just expensive urine...because if you don't process what you take in...you just pee it out again. With very very little effect. 
Later I thought of the metaphor, if you buy a bottle of motor-oil, and you put that on the car-seat, you could say: "yes there is oil in the car"...but it will not help your car run. (and in the end will ruin your motor) 
So...it boiled down to...injections. 
I was - like most people - not a big fan of needles, but any chance at feeling better, I thought, bring it on! 
My GP was glad I had found these possible answers and she agreed with my findings, but injections....she was afraid to just go for it...because of my history of rather extreme sensitivity. 
She really wanted me to go see a specialist first. 
I had already found out, that a professor in our local hospital was an authority in the area of B12 problems...."ooohw", my GP said, "that might be a problem, his waitinglist is extremely long"
She put in the request anyway. 
By this time I didn't get discouraged easily, so I went looking for his private e-mail and sent him an e-mail in which I challenged him to help me. 
Luckily his ego was sensitive to that. 

So again, my bloodwork was tested extensively...and boy was he cross that I had gotten thyroid hormones based on a clinical diagnosis and not the bloodwork. 
Funnily ...when the results came back...my thyroid values were perfect...on those hormones he was mad about.

My homocysteine and MMA were not terrible divergent, but worrisome enough for him to say; start twice weekly injections and do adjustments with your GP. 
(this was march of 2018, I had been sorting this mess for 9 years by then) 
I was so relieved! Confirmation at long last! 
As knackered as I physically was , I was more than happy to drag myself to the GP's office twice a week (in the meantime I was lucky enough to had become the owner of a 2nd hand e-bike) so, no hop-skipping for me, but in my head I sure as heck was!

Meanwhile I read everything I could get my hands on, and I sort of concluded that I probably also was a MTFHR-gene carrier...a gene that made this even more complicated. 
I did not have the funds to have this tested officially, so a long period of trial and error started. Feeling my way through what worked and what didn't. 
Falling, and getting up again. 
Then I heard of this doctor who had worked in regular medicine for decades , but could not agree with modern medicine anymore and had done a thousand and one other studies on health. 
My GP welcomed me going there, she was upfront about this;  "I do not have this knowledge"
This new doctor made me so happy...she validated all of my own findings and said I had worked out what was good for me perfectly. 
She also confirmed my suspicion about MTFHR (google this if you want, its too much for this blog) and she also confirmed my suspicions that my whole body went out of whack after the Cesarean birth of my daughter. 
Then 21 years ago. 
Significant loss of blood had set off a chain reaction in her opinion. (sort of trickle-down from the pituitary gland)  
At my next visits I had started my orthomolecular studies and she handed me a friggin' hugeass binder with information to study, because my study was too easy for me and; "you already know most of it anyway". 
Me and my ego were chuffed about that. 

After about five months of peddling up and down to the GP's office, I was fed up and decided I wanted to learn how to do the injecting myself. 
I had done it once already...on a Sunday when I felt so horrifically bad, I could not wait another day for my injection, so my friend Frie went to the pharmacy to get me a needle and a syringe. (I kept ampules with me at home) 
(I yelled after I did it, so scary and soooo happy!)
My own GP sadly had retired and her substitute was not in favor of me doing my own injecting, I told her; "I get that, but I will be doing it anyway. I'm not asking for permission, but for your help"
I suggested I'd sign a waver. 
And so it came about. 
( and for the record, the handbook for GP's clearly states that once they teach the patient correctly, their responsibility subsides) 
The assistant that taught me said; "that was perfect, if I had a diploma for you, you would have earned it"

It was a huge relief. I was not a patient anymore. 

You might be inclined to think this was the whole story, but unfortunately this was not the case.  When a body has been 'hungry' for so long...this hunger is not over after a meal...or two...
This thing called 'starters aggravation' showed up. 
All my ailments got worse, and some new ones appeared, one of them being severe hair loss. (a lot of people told me.."oh you have enough hair" ...as if that would make me any less sad) But especially the extreme tiredness, pain in all joints, not strength and depression always lurking....

I also felt very clearly what stress does to a body. 
When my husband was - once again - hospitalized, suspected of heart troubles, I stood there (wobbling on my  weak legs) talking to his cardiologist, crying, begging him to have my husband transferred to the hospital in our hometown, I sort of felt my B12 drain away through the soles of my feet....woooshj....gone..
Got home as quick as I could to inject my hydroxocobalmine.  I obviously did not have any energy to spare..
(the cardiologist  luckily came through though and my husband was transferred. And thankfully his heart was whole too) 

Halfway through 2020 I noticed my strength was slowly coming back. I could walk for half an hour with my dogs now! And vacuuming the living room did not have to be spread out over a whole day (which had been normal for years). Even my head got on straight and I was making good progress in my studies. 
And funnily I noticed that my thyroid hormones were starting to bother me more and more, so I took less and less, until I didn't need them anymore. They had been sort of a crutch that had helped me, but was not the real problem, so it was never the solution either. 
I kept getting better and stronger....sometimes I was a bit optimistic and tried a 4 day interval between injections, but I always payed the price, because it was followed by two very crappy days. 

At the start of 2021 I bought my oculus quest 2, which gave me a lot of freedom to move. I could just get up from the couch...move, get tired, sit down, rest and repeat till I got tired again, it was awesome!!
I got more into it and more fanatic with each passing day...until I noticed bumps on my hands...
Was there a connection between these bumps and the strange bumps on the inside of my legs, just below the knee?? Up till that point I had wondered about this, what an odd place to get fat? (I had been scared of haricot veins before, because of the nagging pain there) 
After a visit to the lymph-physio, it turned out I - because of the lack of movement - had developed lymphatic edema ....aaaargh!!!!   
Finally I was able to move again, and was told to do way less and build up way more slowly. 
"sust go do the morning gym show on tv"
No no no no. 
I got customized compression stockings (I loooove them!) and when I do my workouts I wear compression sleeves and gloves. I now own compression shirts and I had already grown accustom to compression shorts because my abs don't work since the Cesarean. 
I am being kept together  by compression textiles. 
So be it. 

These days my living room has a treadmill in it....the oculus is always at hand, and for my lymphatic system I bought a mini trampoline (I can highly recommend those for everyone...its so nice...just bounce a bit, though I also jump on it more and more)
And I actually lost some weight! This had not happened since 2009, and I have to admit that I am quite happy about that. 
But what makes me even happier is the fact that I can just move....just because..

The injections will always be with me now..sometimes every three days, when i'm stressed every other day.
And pushing a 4 centimetre long needle through your own skin will always be counter intuitive. It will never be not shitty, but I am grateful for my ampules of B12. 
This could have ended significantly different. 
Way too often people are misdiagnosed and under-treated (or get no treatment at all) and end up with a walker or get have to get a scooter. 
 I am happy and endlessly grateful for my inquisitive nature and that I took on this fight and the discussions, which is entirely nót my nature. 

This condition is for life. 
I have made my peace with that. 

So...rather big nutshell. 
:)
Inge



«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Carla Goosen
een maand geleden

Och lieve Inge Astrid, wat een verhaal...weet geen goede woorden re vinden behalve RESPECT WOMAN!

Inge Astrid
een maand geleden

Nou....bloos....dankjewel!! <3